DF tem a maior triagem de doenças raras do país

DF tem a maior triagem de doenças raras do país

São 50 patologias raras testadas na rede pública e esse número pode aumentar para 70. Equipes multidisciplinares garantem tratamento de qualidade aos pacientes

O atendimento a pessoas com doenças raras no Distrito Federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”.

“Atualmente, no DF, fazemos triagem de aproximadamente 50 patologias raras, com expectativas de aumentar esse número, com a inclusão das doenças lisossomais, da imunodeficiência combinada grave (SCID) e da atrofia muscular espinhal (AME)”, conta a referência técnica distrital (RTD) de triagem neonatal da Secretaria de Saúde, Kalliana Gameleira.

A RTD explica que o rápido diagnóstico pode fazer toda a diferença em uma vida: pode garantir maior efetividade nos tratamentos e mais qualidade de vida para os pacientes, evitando agravamento da saúde em decorrência da condição. “O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças tratáveis. Ele permite iniciar o acompanhamento em tempo oportuno, antes do aparecimento dos sintomas da doença”, destaca Kalliana.

Atendimento no DF

O serviço de cuidados oferecidos pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) e voltado para esse tipo de patologia engloba dois centros de referência em doenças raras, que oferecem atendimento a públicos distintos: o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib).

O HAB realiza o acompanhamento de pacientes com idade maior de 10 anos, já o Hmib têm seus serviços mais voltados para a primeira infância e atende bebês e crianças de 0 a 10 anos.

“Nossa principal preocupação é evitar que a criança tenha sequelas mais graves, na maioria das vezes, neurológicas, que prejudiquem seu desenvolvimento no futuro”, reforça a médica geneticista Maria Teresa Alves, Referência Técnica Distrital (RTD) de doenças raras da Ses.

Os acompanhamentos são realizados por equipes multidisciplinares, formada por médicos geneticistas, neuropediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, endocrinopediatras, odontopediatras e terapeutas ocupacionais. Tudo, para impedir a evolução da doença e garantir o bem-estar dos pacientes.

Dia de sensibilização e conscientização

Uma data rara, 29 de fevereiro, para o Dia Mundial das Doenças Raras. Como o 29 só ocorre a cada quatro anos, esta terça (28), marca a sensibilização sobre a existência dessas doenças e a conscientização sobre a importância do diagnóstico correto para o tratamento das enfermidades.

“O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”, conta Maria Teresa Alves.

Por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dados da OMS mostram que cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral. Ou seja, por serem, em sua maioria, doenças de proveniências genéticas, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância.

*Com informações da Secretaria de Saúde do DF

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Lairson Bueno

Lairson Rodrigues Bueno, advogado OAB DF 19407, especialista em Direito Penal, atuando na região Centro Oeste, e, estados de São Paulo e Piauí. É formado em Direito pela UCDB - Universidade Católica Dom Bosco de Campo Grande (MS), cursou Estudos Sociais pela UFMS - Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, e, Teologia pela FE - Faculdade Evangélica de Brasília, pós graduado em Direito Penal e Formação Sócio Econômica do Brasil pela UNIVERSO-Universidade Salgado de Oliveira de Niterói (RJ). Mais de 70 cursos de qualificação e atualização profissional. Cursou Espanhol Básico e advogou na fronteira com o Paraguai. Ex-funcionario do Banco do Brasil por 12 anos e de cargos comissionados nas Administrações Públicas por 10 anos. Ex-presidente das Subseções da OAB por 3 mandatos, sendo dois mandatos por Samambaia (DF) e um por Taguatinga (DF). Contatos: (61) 9-8406-8620 advbueno@hotmail.com

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